На это лекарство обычной семье пришлось копить бы несколько сотен лет. Двухлетняя малышка из Челябинска выиграла в лотерею самый дорогой медикамент на планете, который подарил ей шанс на жизнь. Только вдумайтесь, цена препарата – 2,5 миллиона долларов. Как прошло лечение, и как сейчас себя чувствует маленькая Василиса?
Вот так снимать маску и даже просто поднимать ручки Василисе раньше было сложно. Сил в мышцах не хватало, да и вся она была, как “кисель”, рассказывают родители.
«Эта болезнь еще называется “запертые в своем теле”, то есть мозг у тебя абсолютно нормально функционирует, и ты понимаешь, что с каждым днем становишься все слабее», – говорит мама Василисы Виктория Кубышкина.
Страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия – медики поставили, лишь когда Василисе было год и два месяца. Недуг смертельный. Лечение появилось недавно, и стоимость его исчисляется десятками миллионов рублей.
Шокированные вдвойне и от диагноза, и от стоимости препаратов родители случайно узнали, компания-производитель этого лекарства проводит лотерею и дарит сто доз больным детям по всему миру.
«Мы узнали, что выиграли 19 августа, а поставили нам укол, тоже так получилось, что по протоколу укол должны поставить обязательно до двух лет, 5 ноября. А 6 ноября Василисе исполнилось два годика», – рассказывает Виктория Кубышкина.
Такую лотерею сама компания-производитель называет благотворительностью.
«Мы не в состоянии произвести препарат в необходимых объемах, поэтому придумали способ уравнять шансы больных», – говорит глава исследовательской лаборатории компании-производителя Дэвид Леннон.
Дорогие и почти недоступные без лотереи медикаменты – колоссальный прорыв науки в борьбе со смертельной болезнью.
«Исследования показывают, что при введении данного препарата уже через несколько недель у таких детишек появляется сила в мышцах», – отмечает заведующая филиалом детской поликлиники №1 Челябинск Татьяна Ромащенко.
В регионе живут 10 детей со спинально-мышечной атрофией. Цифры примерные. Где-то болезнь вообще не диагностируют, а где-то принимают за ДЦП.
Хотя обнаружить генетический сбой можно с помощью теста буквально в первые дни жизни ребенка. Но для этого нужно включить это исследование в обязательный неонатальный скрининг.
Что касается Василисы, то после укола прошел месяц, и родители уже замечают, что у дочки начала появляться сила в ручках и ножках, сообщает cheltv.ru.
Запертая в теле. Ребенок из Челябинска выиграл в лотерею самое дорогое лекарство на планете
Рецепты с фото. Новогодний стол 2021 из семи вкусных блюд
Служба информации cheltv.ru
